बीते 21 सालों से HIV के साथ जी रहीं होममेकर कैसे बनी एक्टिविस्ट

नई दिल्ली: ‘मैम, आपको कम उम्र में एचआईवी कैसे हो गया?’, ‘आपके पति किस तरह की जगहों पर जाते थे?’, ‘आपके पति किस तरह की महिलाओं से मिलते थे?’ ये वो सवाल हैं जो 45 साल की मोना बालानी से हर बार इलाज के लिए बाहर जाने से पहले पूछे जाते थे, क्योंकि वे एक एचआईवी पॉजिटिव हैं… “मेरा खून खौल जाता है… मैं चाहती थी कि लोग समझें कि असुरक्षित यौन संबंध ही एचआईवी फैलने का एकमात्र तरीका नहीं है,” बालानी, एक एचआईवी/टीबी कार्यकर्ता, जो वर्तमान में दिल्ली में रहती हैं, कहती हैं.

एचआईवी (ह्यूमन इम्युनोडेफिशिएंसी वायरस) व्यक्ति की ऑटो इम्युनिटी को लक्षित करता है। सुश्री बालानी और उनके पति दोनों को 1999 में एचआईवी का पता चला था और उस समय यह बीमारी सीधे तौर पर एक ‘ढीले चरित्र’ वाले व्यक्ति से जुड़ी थी, यही वजह है कि दंपति ने दो साल तक किसी को भी अपने एचआईवी संक्रमित होने के बारे में नहीं बताया. यह तभी हुआ जब बालानी के पति बार-बार बीमार पड़ने लगे और उन्हें नियमित रूप से अस्पताल में भर्ती कराया गया, तब उन्होंने सभी को इस बारे में बताया.

90 के दशक में, एचआईवी का मतलब एड्स था जिसे मृत्यु के बराबर माना जाता था. हमारे परिवारों की प्रतिक्रिया स्पष्ट रूप से सकारात्मक नहीं थी. धीरे-धीरे उन्होंने हमारे साथ सभी संबंध तोड़ लिए और हमारी बातचीत और मिलन-जुलना काफी कम हो गया. लेकिन मैंने खुद को और अपने पति को इस बीमारी के बारे में शिक्षित किया. हमने सीखा है कि एचआईवी छूने, एक साथ रहने या कपड़े और शौचालय साझा करने से नहीं फैलता है, मूल रूप से जयपुर, राजस्थान में पैदा हुई बालानी ने कहा.

विश्व स्वास्थ्य संगठन (डब्ल्यूएचओ) का कहना है कि एचआईवी रोग को तीन या अधिक एंटीरेट्रोवायरल (एआरवी) दवाओं के संयोजन से बने उपचार के नियमों द्वारा प्रबंधित किया जा सकता है. हालांकि, 90 के दशक में, एचआईवी उपचार प्रारंभिक अवस्था में था,’ बालानी ने कहा. वह आगे कहती हैं,

मुट्ठी भर निजी चिकित्सक ही इलाज मुहैया करा रहे थे, जो काफी महंगा था. प्रक्रिया के दौरान, मेरे पति को शरीर के विभिन्न हिस्सों में कई टीबी (क्षय रोग) संक्रमण हो गए. हमने निदान और उपचार पर अपनी सारी संपत्ति खो दी. हमें राज्य सरकार से समर्थन के रूप में हर महीने 20,000 रुपये मिले. छह महीने की अवधि के लिए एचआईवी (पीएलएचआईवी) के साथ रहने वाले लोगों को यह भुगतान किया गया था.

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दंपति दोनों के इलाज का खर्च एक साथ वहन नहीं कर सकते थे, तो उन्होंने बालानी के पति के इलाज पर खर्च करने का फैसला लिया. इसलिए, सरकार से मिलने वाली राहत राशि का उपयोग 26 मई, 2005 को अंतिम सांस लेने वाले अपने पति के लिए दवाएं खरीदने में किया गया था.

सीडी4 काउंट का इस्तेमाल प्रतिरक्षा प्रणाली की मजबूती को मापने के लिए किया जाता है. उस समय, मेरी सीडी4 की संख्या न्यूनतम 500 के मुकाबले 950 थी और मुझे कोई गंभीर बीमारी नहीं थी इसलिए मैंने एआरटी से परहेज किया. हालांकि, 2004 में, मुझे फेफड़े की टीबी हो गई और बाद में 2006 में, मुझे पेट की टीबी हो गई. जल्द ही, मेरा स्वास्थ्य बिगड़ गया, सीडी4 की संख्या घटकर 33 रह गई और मैं हड्डियों में सिमट गई, मेरा वजन 30 किलो था. मुझे भूख कम लगी और मुझे लगातार दस्त हो रहे थे, बालानी बताती हैं.

एक दिन, 2006 में, शारीरिक रूप से कमजोर, बालानी टीबी की दवाओं के लिए एक डीओटी केंद्र गई थीं, जहां वह बेहोश हो गईं और उन्हें घर ले जाया गया, इसका कारण बताया गया, ‘उन्हें अपने जीवन के अंतिम कुछ घंटे घर पर बिताने चाहिए’. बालानी की पल्स रेट कम थी और वे जोर-जोर से सांस ले रही थीं. उस दिन को याद करते हुए वह कहती हैं,

मेरे परिवार ने मुझे जमीन पर लिटा दिया और अंतिम संस्कार की तैयारी करने लगे. लेकिन मेरे 6 साल के बेटे की बातों ने मुझे दूसरी जिंदगी दी. उसने मुझे गले लगाया और कहा, ‘पापा मुझे पहले ही छोड़ चुके हैं. अब तुम भी मेरा साथ मत छोड़ना.

गृहिणी बनी एचआईवी/टीबी कार्यकर्ता

एचआईवी के कारण अपने पति की मृत्यु के बाद बालानी ने गुजारा करने के लिए एक निजी फर्म में रिसेप्शनिस्ट के रूप में काम करना शुरू कर दिया. 2006 में, उन्होंने जयपुर के एसएमएस अस्पताल में एआरटी शुरू किया. एक सहकर्मी के माध्यम से, उन्हें राजस्थान नेटवर्क ऑफ पीपल लिविंग विद एचआईवी से परिचित कराया गया और एक सहकर्मी परामर्शदाता के रूप में संगठन में शामिल हुईं.

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जब मैं एआरटी के लिए जाती थी और लोगों को कतार में देखती थी, वे अपना चेहरा छुपाते थे, किसी से बात नहीं करते थे, तो मुझे हैरानी होती थी कि ‘हम क्यों छिपें? हमें अपने अनुभव साझा करने चाहिए.’ मैं लोगों के साथ बातचीत करने की कोशिश करूंगी, लेकिन कुछ ही जवाब देंगे. एनजीओ में शामिल होने के बाद, हम तकरीबन हर गांव में विशेष रूप से उन महिलाओं के बीच जागरूकता पैदा करने के लिए गए जो बाहर नहीं आती थीं. स्थानीय समुदाय का समर्थन मेरा सहारा बना जिसके कारण मैं यहां हूं. फिर मैं राजस्थान में पॉजिटिव वुमन नेटवर्क से जुड़ी. 2013 में मैं दिल्ली चली गई और इंडिया एचआईवी/एड्स एलायंस में एक सलाहकार के रूप में काम करना शुरू किया, बालानी ने बताया.

साथ ही 2010 में, बालानी ने साथी वरिष्ठ एचआईवी अधिवक्ताओं के साथ भारत में एचआईवी के साथ रहने वाले लोगों के राष्ट्रीय गठबंधन (एनसीपीआई+) को छोटे पैमाने पर शुरू किया था. नेटवर्क का एक उद्देश्य पीएलएचआईवी और प्रभावित समुदायों के लिए सार्वजनिक और निजी क्षेत्र में कलंक और भेदभाव से मुक्त, गरिमा के साथ गुणवत्तापूर्ण देखभाल, समर्थन और उपचार सेवाओं को सुनिश्चित करना और उनकी वकालत करना है.

धीरे-धीरे, गठबंधन बढ़ता गया और आज यह 13 राज्यों में मौजूद है. 14 लाख लोग हमसे जुड़े हैं. मैं आधिकारिक तौर पर एक परियोजना निदेशक के रूप में एनसीपीआई में शामिल हुई. हम पीएलएचआईवी को हर तरह से मदद देते हैं. उदाहरण के लिए, दिल्ली के एक व्यक्ति को दंत चिकित्सा की जरूरत थी, क्योंकि उसका जबड़ा मुंह में फंगल संक्रमण के कारण संक्रमित हो गया था. एचआईवी के कारण उन्हें विभिन्न निजी अस्पतालों में इलाज से वंचित कर दिया गया था. वह परिवार का एकमात्र कमाने वाला था जब तक कि उसकी चाय की दुकान कोविड-19 के कारण बंद नहीं हो गई. वह हमारे साथ जुड़ा और हमने न केवल इलाज सुनिश्चित किया बल्कि उसके बड़े बेटे के लिए एक कंप्यूटर कोर्स भी प्रदान किया ताकि वह काम कर सके, बालानी कहती हैं.

एचआईवी कार्यकर्ता को शुरुआती सालों में कलंक और उल्लंघन दोनों का सामना करना पड़ा, लेकिन वह बीमारी या लोगों के बहकावे में नहीं आईं. उनका मानना है कि पिछले चार दशकों में, सरकार द्वारा सूचना, संचार और शिक्षा (आईसीई) कार्यक्रमों और पीएलएचआईवी के साफ अनुभव ने देश में एचआईवी का चेहरा बदल दिया है. एचआईवी/एड्स रोकथाम अधिनियम उसी का नतीजा है. अधिनियम का उद्देश्य देश में एचआईवी और एड्स के प्रसार को रोकना और नियंत्रित करना है और वायरस से प्रभावित लोगों के खिलाफ भेदभाव के लिए दंड का प्रावधान है.

हमें कलंक को दूर करना और सामुदायिक सहायता प्रणाली को मजबूत करना जारी रखना है. हमें लोगों को एचआईवी/एड्स अधिनियम के बारे में शिक्षित करने की जरूरत है ताकि वे अपने अधिकारों के प्रति जागरूक हों और अपनी सुरक्षा की दिशा में काम करें. लोग सरकार के मजबूत स्तंभ बन सकते हैं, बालानी कहती हैं.

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